Question écrite : prise en charge endométriose

Question écrite : prise en charge endométriose

Question écrite : prise en charge endométriose

M. Guillaume Chiche attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'endométriose, première cause de stérilité chez les femmes. Une Française sur dix souffre d'endométriose. Parmi elles, 30 à 40 % rencontrent des problèmes de fertilité. Le diagnostic de cette maladie prend en moyenne six à dix ans. Les symptômes de l'endométriose, qui surviennent pendant les règles sont sous-estimés, le dépistage est actuellement très faible. Ces symptômes sont pourtant des handicaps non apparents avec des effets dévastateurs aussi bien pour la vie professionnelle que la vie personnelle de ces femmes mais également celles de leurs proches et plus particulièrement l'autre membre du couple. Le long délai du diagnostic est donc inacceptable et doit être réduit. Durant tout ce temps, ces femmes peinent à masquer une douleur qui revient régulièrement, en pratique tous les mois. Et plus le temps passe, plus la maladie évolue et se fait invasive sur les autres organes, le seul remède non définitif étant, à l'issue de ce long délai, le plus souvent chirurgical et comportant de nombreux risques. Il n'existe en effet à ce jour aucun traitement médical réel et définitif mais uniquement des traitements aux effets secondaires conséquents (antalgiques permanents, ménopause artificielle). De nombreuses associations œuvrent quotidiennement pour une véritable politique nationale de prise en charge de la douleur et de la maladie, visant notamment à inclure dans la formation initiale des généralistes, gynécologues et de l'ensemble des spécialités concernées, l'étude de la pathologie. Aussi, il souhaiterait connaître les mesures que le Gouvernement compte prendre pour renforcer les moyens de la recherche et le traitement de cette pathologie et s'il est prévu une épidémiologie scientifique avec une campagne de communication sur le sujet.

Réponse :

Le ministère en charge de la santé a lancé dès 2014 à la demande des professionnels et des associations de patientes, deux expérimentations relatives à l'organisation de la prise en charge de l'endométriose sous l'égide des agences régionales de santé concernées : l'une sous la forme d'un centre expert intégré (en région Normandie), l'autre sous la forme d'un réseau de professionnels hospitaliers et de ville ayant mis en commun des procédures de prise en charge (en région PACA). Par ailleurs, la Haute autorité de santé a publié en décembre 2017 une mise à jour des recommandations de prise en charge médico-chirurgicale de cette pathologie. Le ministère en charge de la santé a depuis lancé les travaux relatifs à la définition, avec l'ensemble des acteurs concernés, du modèle à retenir pour une organisation nationale des prises en charge. Une réunion de travail tenue en juillet 2018 a permis une présentation comparative des expérimentations en cours et de l'expression des avis des sociétés savantes, des représentants des professionnels de santé et des associations. La suite des travaux tiendra compte des propositions des différentes parties prenantes pour l'élaboration partagée de dispositions relatives notamment à l'organisation régionale des prises en charge des femmes atteintes d'endométriose et à la formation et l'information des professionnels de santé en soins primaires.

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